Cher(e)s ami(e)s,
C’est avec une certaine fierté et un immense plaisir que nous vous faisons découvrir le nouveau site de l’association ARTIC ! Depuis plusieurs années nous souhaitions changer pour un site plus à notre image, petit par la taille, simple mais informatif et surtout chaleureux.
Un site pour dire qui nous sommes et quelles sont nos valeurs. Mais la multitude de projets menés par l’association ne nous en avait pas donné l’opportunité. Aussi fin 2015, nous avons décidé de le faire, et après quelques semaines de travail, le nouveau site était né.
Ceux qui nous connaissent et nous soutiennent, patients, partenaires, mais aussi autorités, savent qu’ARTIC est connu comme une « petite » association par sa taille, mais qu’elle rayonne par la quantité de projets innovants qui y voient le jour ! En quelques chiffres : 7 salariés, 3.5 coordinateurs de recherche clinique, 1.5 chefs de projets, 1 administratif, 1 directeur et des stagiaires et étudiants. Mais également un conseil d’administration de 5 membres, 1 président et 1 vice-président hospitaliers. Cette somme d’expertises permet à ARTIC de promouvoir aujourd’hui 3 essais cliniques innovants à l’échelle européenne, de conduire des études rétrospectives multi-pays, de participer à une trentaine d’essais cliniques en cours sur de nouveaux traitements, de coordonner les ateliers « prendre soin » et bien d’autres projets que nous vous présenterons dans de futurs éditos.
Pour cet éditorial de lancement, nous souhaitions vous parler de nos valeurs et de notre vision de la recherche clinique.
La recherche clinique connait depuis peu un bouleversement, disons même un changement de paradigme : les différents acteurs ont pris conscience de la nécessité de redonner leur juste place aux patients. Au final, seul importe le bénéfice qu’ils en retirent. Les essais cliniques dits « centrés sur le patient » (« patient centricity » en anglais) sont au cœur de la réflexion sur l’avenir de la recherche clinique. Mais force est de constater que si beaucoup en parlent, peu d’actions concrètes sont mises en oeuvre pour répondre aux besoins actuels en terme de ressources, moyens, formation, …, les décideurs étant essentiellement focalisés sur les essais cliniques de demain à grand renforts d’outils connectés. Certes, c’est passionnant, et c’est l’avenir ! Mais cela ne répond en rien aux besoins immédiats sur le terrain pour aider les patients à mieux tirer parti des essais auxquels ils consentent de participer.
La contribution d’ARTIC est concrète et s’inscrit dans l’action, « ici et maintenant » : que pouvons-nous faire aujourd’hui en terme d’organisation pour que les essais cliniques offrent plus aux patients, en les impliquant différemment, en faisant en sorte de les rendre « acteurs », comme nous l’entendons souvent, de leur prise en charge ? Vaste sujet. Et les idées qui ne partent pas de l’attente des patients, et qui ne se confrontent pas à la réalité immédiate du terrain, restent des hypothèses au mieux théoriques, aux pires coupées de cette réalité. Nous devons, nous acteurs de la recherche clinique, répondre en premier lieu à cette question : qu’attendent nos patients ? Un bénéfice certes, mais pas seulement thérapeutique. Ils attendent aussi un accompagnement, un cadre propice au sein duquel l’information est disponible et délivrée, clairement, où l’écoute est active et empathique, les échanges ouverts et les contraintes minimales. C’est à ces conditions que les bénéfices seront maximisés pour les patients et tous les acteurs de la recherche, nous en sommes convaincus.
Un cadre propice à une telle organisation existe dans de nombreux services participant à la recherche en oncologie à travers le monde. ARTIC l’a mise en œuvre en France depuis 2009 et a acquis une longue expérience du sujet. Nous avons en effet décidé d’investir dans une approche « humaniste » des essais cliniques, centrée sur les besoins et les attentes d’un patient libre de choisir ce qui est bon pour lui. Cette approche ne s’oppose pas, mais vient en complément de la vision technico-règlementaire stricte qui compose le socle de notre métier. Nous avons quantifié le « retour sur investissement » : le temps passé par nos coordinateurs au contact des patients représente 17% de leur temps, ce qui est énorme compte-tenue de la charge de travail imposée par la gestion d’un grand nombre d’essais en cours simultanément et de la lourdeur logistique des essais actuels. Et au final, c’est près de 4000 patients que nous avons eu la chance d’accompagner depuis dix ans, et qui ont tiré bénéfice de cette organisation. Nous pouvons sans doute faire encore mieux sans sacrifier la qualité et l’expertise qui nous sont chères et pour lesquelles nous sommes reconnus.
Enfin, depuis plusieurs années, l’association ARTIC offre aux patients du Pôle de Cancérologie de l’HEGP des soins de médecines complémentaires pour les aider à mieux vivre leur maladie et atténuer certains effets indésirables liés aux traitements. Nous évaluons actuellement l’intérêt de ces approches sur le plan scientifique étendant notre action au-delà des essais cliniques dits conventionnels.
Voilà, nous espérons que vous apprécierez ce nouveau site au service des patients, qui ne demande désormais qu’à vivre, pour vous et grâce à vous. Nous serons ravis de recueillir vos commentaires pour l’améliorer car là aussi nous pouvons sans doute mieux faire …
Amicalement,
Reza Elaidi au nom de l’équipe ARTIC
Directeur Opérations Cliniques